Conviver com a hemofilia é aprender, desde cedo, que o cuidado faz parte da rotina. Pequenos sinais exigem atenção, e cada conquista, como viver com mais liberdade, estudar, trabalhar ou simplesmente se movimentar com segurança, tem um valor ainda maior.
No Brasil, esse caminho não precisa ser percorrido sozinho. O Sistema Único de Saúde (SUS) garante acompanhamento integral, desde o diagnóstico até o seguimento nos serviços especializados. E, nos últimos anos, esse cuidado tem avançado de forma consistente, com a ampliação do acesso ao tratamento, a incorporação de novas tecnologias e o fortalecimento da rede assistencial.
Na prática, isso se traduz em algo simples, mas poderoso: mais autonomia, menos complicações e uma rotina cada vez menos limitada pela doença.
Diagnóstico precoce e cuidado contínuo
A hemofilia é uma condição genética caracterizada pela deficiência de fatores de coagulação do sangue — do tipo A, quando há ausência do fator VIII, ou do tipo B, relacionada a ausência do fator IX. Em 2025, o Brasil registrou 14.576 pessoas com doenças, sendo 12.151 com hemofilia A e 2.425 com hemofilia B. Entre os principais desafios estão os episódios de sangramento, que podem surgir de forma espontânea ou após pequenos traumas, trazendo dor e impactando o cotidiano.
Por isso, identificar a doença precocemente faz toda a diferença. O diagnóstico oportuno permite iniciar o tratamento antes do surgimento de complicações mais graves, como lesões articulares e dor crônica. O país também tem avançado no reconhecimento da hemofilia em mulheres e meninas, historicamente subdiagnosticadas, ampliando o acesso ao cuidado e promovendo mais equidade na assistência.
Esse conjunto de avanços já aparece no dia a dia dos pacientes. Com acompanhamento contínuo e uma rede estruturada, diminuem as internações, reduzem-se os episódios de sangramento e cresce a possibilidade de viver com mais liberdade. Nos Centros de Tratamento de Hemofilia da hemorrede pública, equipes multiprofissionais acompanham de perto cada paciente, oferecendo orientação, acolhimento e suporte em todas as fases da vida.
Além disso, o SUS disponibiliza estratégias de profilaxia, abordagem considerada a mais eficaz para prevenir sangramentos e evitar danos articulares, contribuindo diretamente para melhores desfechos clínicos e qualidade de vida.
Inovação e qualidade de vida
Ao mesmo tempo, as inovações terapêuticas vêm transformando a forma de viver com a doença. Disponibilizado no SUS em 2021, o emicizumabe representa um importante avanço no tratamento da hemofilia A, especialmente para pacientes com formas mais graves e com inibidores, ao permitir aplicações menos frequentes, por via subcutânea e com possibilidade de administração domiciliar. Recentemente, seu uso foi ampliado para crianças de 0 a 6 anos com hemofilia A grave, mesmo na ausência de inibidores, ampliando o acesso a essa tecnologia e seus benefícios.
O impacto vai além do aspecto clínico. A rotina deixa de ser marcada por procedimentos frequentes e passa a abrir espaço para uma vida com mais autonomia e previsibilidade. Com a ampliação do uso do medicamento para diferentes públicos, incluindo crianças, o SUS avança na oferta de terapias mais eficazes e alinhadas às necessidades individuais.
Paralelamente, seguem em avaliação novas tecnologias para o tratamento da hemofilia B, com o objetivo de ampliar as opções terapêuticas disponíveis, incorporando avanços que tragam maior eficácia, comodidade posológica e melhoria na qualidade de vida dos pacientes.
Mais do que garantir acesso ao tratamento, o enfrentamento da hemofilia passa também pela informação. Ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer o engajamento de profissionais de saúde, pacientes e familiares são estratégias fundamentais para promover o diagnóstico oportuno e assegurar a assistência adequada em todo o país.
“O SUS tem avançado de forma consistente na organização do cuidado às pessoas com hemofilia, com ampliação do acesso ao diagnóstico, incorporação de novas tecnologias e fortalecimento da rede de atenção especializada. Esses esforços refletem diretamente na qualidade de vida dos pacientes e no cuidado integral ofertado em todo o país”, afirma o diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET), Arthur Mello.
Celebrado em 17 de abril, o Dia Mundial da Hemofilia reforça a importância de dar visibilidade à condição e de ampliar o acesso ao cuidado. Mais do que uma data, é um convite para reconhecer avanços, fortalecer políticas públicas e seguir ampliando oportunidades para que cada pessoa com hemofilia possa viver com mais saúde, autonomia e qualidade de vida.
