Publicada no Diário Oficial do dia 15 de janeiro deste ano, a Lei 5.118 garante prioridade na tramitação de procedimentos administrativos de competência estadual, em qualquer órgão ou instância, em que figure como parte ou interessado pessoa com doença rara. A Lei é de autoria da deputada estadual Alessandra Campêlo (MDB), que apresentou o PL n° 160 em 2017. O texto foi aprovado no final do ano passado e já entrou em vigor.
A Lei de Alessandra foi sancionada pelo vice-governador Carlos Almeida Filho (PRTB) e estabelece diretrizes gerais para políticas públicas de diagnóstico e tratamento de doenças raras no Estado. Para fins desta lei, explica a justificativa da deputada no projeto, entende-se por doença rara, a doença que afeta um número limitado de pessoas, dentre a população total.
Para ter acesso à prioridade, a pessoa com doença rara interessada na obtenção do benefício a que se refere à Lei deverá formular requerimento nos próprios autos do processo administrativo, juntando prova de sua condição. Deferido o pedido, os autos receberão identificação própria que evidencie o regime de tramitação prioritária.
Segundo Alessandra, o Artigo 3º detalha que a legislação estadual que versar sobre políticas públicas para doenças raras deverá se pautar pelos seguintes princípios: reconhecimento das doenças raras como doenças crônicas não transmissíveis; integralidade de assistência, garantindo-se, a partir do diagnóstico, o acesso célere e integral ao tratamento, incluindo cuidados paliativos, alimentação, suporte respiratório, reabilitação, assistência farmacêutica e multiprofissional, inclusive domiciliar, sempre que forem prescritas pelo médico assistente; entre outros.
